铜仁“折叠女孩”，用坚强书写不屈人生

2号管理员

苦难既然把我推到了悬崖的边缘，那么就让我在这悬崖的边缘坐下来，顺便看看悬崖下的流岚雾霭，唱支歌给你听。

——史铁生《我与地坛》

虽然身体被困于方寸之间，但思想却能在知识的海洋里遨游。

初见龙茜，是在铜仁市第六中学。那天的体育课上，同学们都在操场上打篮球、跑步，她却只能“躲”在教室里读书。椅子顺时针转了90度摆放，她的整个身体向左完全倚靠在椅背上，左腋紧紧夹着椅背，左手肘趴在课桌上，右边肩胛骨高高隆起，因为左侧常年受力，左尾椎骨也已经凸起大约5厘米，坐着只比桌子高出一个头的她，身体几乎“折叠”在了一起，看上去让人心里生疼。

“虽然我的身体有残缺，但我想要一个有趣的灵魂”

龙茜在9岁的时候终于知道自己得的是什么病。

“看了好多地方都说好像是脑瘫，2017年在重庆确诊的，叫脐带型肌营养不良症，他们不告诉我，我自己看的报告单，然后自己上网查，说目前没有什么手段能够治好，可能还会死。”龙茜稚嫩的脸上没有显露出丝毫害怕和迷茫，却充满了对未来的期待和向往。

资料显示，脐带型肌营养不良症是一种罕见的遗传性肌肉病，发病率只有万分之一。主要表现为骨盆带和肩胛骨肌肉不同程度的无力或萎缩，逐渐变形压迫内脏、神经，引起呼吸困难，最终可能导致残疾或死亡。对于这种病，目前还没有特效办法可以治愈。像龙茜这样刚出生就发病的几率，只有十万分之一，病魔却偏偏无情地缠上了她。

常年被疾病折磨，15岁的龙茜只有32斤，连同龄人体重的一半都不到。提起龙茜的病，妈妈只有眼泪，她觉得女儿只要能活着就知足了。但龙茜觉得，光是活着还远远不够。

“虽然我的身体有残缺，但是这并不能阻挡我去学习知识，探索新的事物，我想要有一个有趣的、丰富的、完整的灵魂。”从记事起，龙茜就表现出对学习的强烈渴望。为了满足她的心愿，妈妈每天背着她上下学，从幼儿园背到小学，从小学背到初中，一次也没有停过。无论是在大坪乡苏湾村老家，还是在搬迁安置点观山雅居，都留下了母女俩紧紧依偎、风雨无阻的身影，让无数人为之动容。娇弱的龙茜也很争气，成绩在班上一直名列前茅。

“只有学习，才能让我得到一丝慰藉”

2020年冬天，在相关部门、学校和社会各界的帮助下，龙茜得到了去河南郑州某医院接受免费康复治疗的机会，康复是个漫长的过程，起码得去好几个月，那学习怎么办呢？很多好心人都建议她休学或者直接退学。

“学习在我生命中很重要，我可以一边做康复一边自学呀！”性格坚毅的龙茜得到了爸妈的支持，一家人带着希望赶赴郑州。随身携带的，还有一个装满了课本和希望的书包。

康复期间，龙茜每天都被营养支持治疗、物理治疗、功能锻炼、肌肉强化训练、针灸治疗等各种疗程填得满满的。蹲、起、抬、挪这些在正常孩子看来再简单不过的动作，龙茜每做一次都得使出吃奶的劲，汗水与泪水考验着她的毅力。龙茜说，针灸一度成为她的童年阴影，内心就像看见魔鬼一样感到可怕、抗拒、想逃跑。可是她一次也没有逃，久了就习惯了。因为她知道，只有咬牙坚持才会好起来，才能尽快回到那个令她魂牵梦绕的学校。

“她每次做康复时都很认真，我就远远地躲着哭，但是她比我坚强，再累都还要挤出时间看书学习，睡醒了就看、睡觉前也看，坐久了就躺着看。”妈妈哽咽着回忆，因为龙茜积极配合治疗，本来计划3个月的康复课程，仅用两个月就全部完成了，她又能回学校参加期末考试了。

坐在考场上，已经离开老师和同学们很久了的龙茜充满自信。最终，她以优异的成绩向所有人证明了自己的坚持。

“我希望别人提到我时，不只是议论我的身体，还要评价一句‘她学习很厉害’，就可以了。”龙茜从骨子里认为自己完全可以和正常孩子一样优秀。

又见龙茜，是在她观山雅居的家里，她还是在埋头看书。

“昨天她和弟弟比赛做题到半夜2点，比谁做得多、做得快、做得对，一坐就是几个小时。今天凌晨5点50分就起床了，经常学习到三更半夜，怎么都劝不动。”龙茜妈妈急得直哭，看上去手足无措。

龙茜的身体每况愈下，严重弯曲的脊柱、异常凸出的右肩胛骨已经导致她不能依靠自己的力量坐了，更不能像正常人一样睡觉，她只能蜷缩着身体朝左侧躺在床边，不能平躺、不能翻身，连日常呼吸都比较困难。

“虽然上天没有给我一个健康的身体，但是却给了我会思考的脑子，只有学习，才能让我得到一丝慰藉。”或许，只有打开书本，才能让命运多舛的龙茜忘却身体的伤痛和内心的阵痛。

这次的期中考试成绩下来了，龙茜的成绩依然名列前茅。成绩优秀奖、三好学生、五好学生、单科冠军、英语学习之星、数学之星、学习标兵、文明之星、美术比赛一等奖，各种耀眼的光环验证着奋斗者的价值，龙茜成了老师眼里不气馁不服输的“学神”，成了同学心中不言苦不言累的“学霸”。

“只要我的手还能拿得动笔，我都会坚持学”

“我喜欢龙茜坚持不懈、不怕困难的性格，我们家人也很喜欢她，还叫我跟着她一起进步。”龙茜的同桌王蕊琪对她赞不绝口。

“一日为师终身为母，看到这样的她我非常心痛，她能一直取得这样的成绩，必定是付出了超出常人百倍、千倍、万倍的努力，这样的学生会让我终身难忘。”铜仁六中语文老师秦弦背过身去，泪水夺眶而出。

“龙茜跟别人不一样，她知道知识改变命运。但是我只希望她能活着，我接受不了她离开，如果可以一命抵一命，我愿意换她一命！”龙茜妈妈那压抑已久的情绪瞬间宣泄而出，忍不住失声痛哭。

然而，龙茜有着比同龄人更加成熟的心智，哪怕是在面对疾病这件事上，她都表现得尤为洒脱和坚强。“我小时候很怕死，但现在不怕了，其实早死晚死都一样，在当下只要陪伴我爱的人和爱我的人过好每一天，享受这个世界的美好就够了。”龙茜紧紧抓住妈妈颤抖的双手，母女之间似乎在传递一种信号：再苦再难，也要坚强地走下去。

“只要我的手还能拿得动笔，我都会坚持学，我的目标是考上铜仁一中，以后我还想考大学哩！”龙茜的眼里焕发出璀璨的光芒，那是信念在发光。

“如果我好了，我想和同学们一起去上体育课，一起逛街，去广州吃美食，我还要去海边赶海、捡贝壳！”龙茜开怀大笑，脸上洋溢着青春少女该有的灵动和可爱。

在龙茜家的墙上，一幅醒目的水彩画令人心生感慨。画面中，一条大道绵延伸向远方，尽头是一轮火红的太阳，在阳光的照耀下，路边的绿草和鲜花竞相生艳，充满了勃勃生机。或许，这就是龙茜身残志坚的精神和拥抱人生的态度吧，向死而生，又永怀希望。